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#93【治療体験記】何が幸いするかわからない

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本稿は【だまさんの治療体験記】十二指腸がん編の第44回です。


栄養たっぷり!?

2025.4.24 PO36

今朝の回診では、このまま支障がなければ「五分粥→全粥→ご飯→退院」となる見通しが伝えられました(医師団は総じてニコニコ)。

私からT渕先生に質問。

「汚い話ですが、出て来た物(糞便)が見るからに栄養たっぷりで、一体どれだけの栄養が吸収されているのか心配です」

80kgが目前だった体重が、食事開始後じわじわ減少しているのが気になっています(点滴による水分負荷が減ったから?)。
今朝も食直後にもかかわらず76.0kgでした。

するとT渕先生は笑ってこうおっしゃいました。

「まあ、このまま食事量が増えていけば大丈夫ですよ」

昨日でTPNは終了し、今日はグルアセト35(500mL)が2袋のみ。

一日も早く元気になりたいものです。



一度失望しなければ立ち上がらない希望

【悲報】登録期間が終了となっていた!

昨日突然悲報が舞い込みました。

#89で触れた通り、当初私は先進医療の制度を用いて、術後補助療法にCAPOX療法(術後のカペシタビン内服投与及びオキサリプラチン静脈内投与の併用療法)を希望するつもりでいました。

ところが、この先進医療技術は2024年3月8日をもって登録(募集)が終了となっていることがわかったのです。

にわかには信じられませんでした(頭の中が真っ白に)。

第一、厚労省の先進医療のサイト(2025年3月1日現在)や現在入院中の病院ーのホームページにもCAPOX療法のことは掲載されているのです。

確認してみると、登録期間(8年)が終了した後も、追跡期間(7年)および解析期間(1年)が満了するまでの間は、掲載され続けることが判明しました(注釈がないと誤解するわっ)。

失望のち希望

思い描いていたプランが、ガラガラと崩れ落ちていくのがわかりました。

ただ、どの道、無作為割付けに外れたら対照群(経過観察)だった訳ですし、それが現行の標準治療なのですから文句は言えないのかもしれません。

もうCAPOX療法は諦めるしかないのでしょうか?

一度は失望しかけた私に新たな「ある希望」が立ち上がってきました。

それは何だと思いますか?(自由診療ちゃうよ)

患者申出療養制度

答えはこれです(恐らく薬剤師は10人に一人も知らないと思います)。

制度の概要は次の動画でわかりやすく解説しています。

本制度が向いている患者は次の通り(※一定の要件を満たす必要あり)。

❶海外でしか行えない治療を日本で行いたい患者
❷医薬品の治験に参加を強く希望したが、対象外となってしまった患者
❸都心の特定病院でしか受けられない治療を地元の病院で受けたい患者

私のケースに当てはめると、患者申出療養制度は以下の点でマッチします。

・今回の場合は❷に該当する。
・地元で受けられなければ断念するしかないので❸に該当する。
・患者申出療養としての前例がある可能性が高い(審査期間が1/3に短縮)
・かかりつけ医には臨床試験管理センターがある(計画が立てやすい)
・かかりつけ医は当該先進医療の実施機関(申請のハードルが低い)
・現在加入中の生命保険は患者申出療養の特約あり(経済的負担が少ない)

・受理されたらCAPOX療法を受けられる確率が倍増(50%→100%)

「最初から患者申出療養を選択していれば良かった」と思える好条件です。

私が本制度を知っていた理由

先述の通り患者申出療養制度は知名度の低い制度です。

つまり知らなければ、どんな優れた制度であってもそのメリットを享受することはできないのです。

私の場合、詳細はさておき、患者申出療養制度というワードを7年以上前から知っていました。

実は私は、病院薬学認定薬剤師の「認定試験の傾向と対策サイト」を2019年から運営しています。

この記事の中でも述べていますが、私は試験対策として「出題基準」具体的な研修項目一覧を特に重視していました。

その「具体的な研修項目一覧」の中に「患者申出療養制度」が含まれていたから知っていたのです。

この記憶が生命保険の患者申出療養特約と符合して、「じゃあ詳しく調べてみようか」という流れとなりました。

まったく何が幸いするかわかりませんね。

ちなみに「具体的な研修項目一覧」は2024年12月2日に改定されており、そちらでは「患者申出療養制度」は削除されています。
改定のタイミングによっては、知らないままだったかもしれません。

神さまのお導き!?

ここまで偶然が重なると、私はCAPOX療法との出会いに運命を感じずにはいられません。

まるで神様が「こっちに来なさい」と誘っているようです。

まだまだ一筋縄ではいかないとは思いますが、ここまで来たらゲームセットまで諦める訳にはいきません。

今後の流れ

まずは主治医と腫瘍内科の医師の理解を得るところから出発です。


次がラストか?

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