❷自宅療養（19~39日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

自宅療養継続

2026年6月中旬
膠原病の治療を進めながら、頻脈や視力障害について原因を模索することになりました。

1. 治療方針

   1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

        • 8,000歩（4km）歩くことで現状維持されるそうです←目指す※8,000歩を無理なく歩ければ、診断書で通勤可となる

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れた身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

   2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（12週間）

      • 15mg/日（５週間）

      • 13mg/日（６週間）←退院

   3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

   4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（5mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（8滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

      • 狭心症：ニトロペン舌下錠（0.3~0.6mg/胸部痛時）

2. 副作用について

   • 頻尿

     • 夜間：１~２回程度

     • 日中：2~３時間おき

   • 便秘

     • 下剤の量を毎朝10滴

   • ステロイド歯痛

     • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • 丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

   • 頭痛

     • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

       • 昼前まで続く日がたまにある

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

   • 微熱

     • 37℃を超える日が出たりなかったり（５日に１回程度）

       • 37.5℃以上にはならない

   • 多毛

     • 毛深くなってきた

       • 下の毛：白毛がなくなった

       • 鼻毛：びっくりするくらい伸びる（毎朝カットする）

   • 皮膚菲薄

     • 足や手の平の毛細血管が浮き出てくる

       • 見ため青白い

   • 振戦

     • 手の指先が震える

   • 頻脈

     • 安静時90台/分、少し動くと110台/分、風呂上り130台/分、運動すると160台/分

   • 匙状爪（スプーンネイル）

     • 爪の中央がへこんで反り返る

筋力低下

緊急入院で、脚の筋力が低下してしまいました。
緊急入院する前日は、目標だった8,000歩まで、調子が良ければ歩けるまで回復していましたが、退院時は500歩程度までしか歩けなくなってしまいました。
退院後、リハビリを続けていますが、無理なく歩ける距離が思う様に延びなく、1,500歩程度で脚が重くなります。

頻脈

頻脈を抑える薬を服用しましたが、調子が悪くなったため内服を止めています。そのため、少し歩くと脈が速くなる（120台/分）ことから、リハビリが思うように進みません。

一方、頻脈は心臓に負担がかかっているため、狭心症や心不全の恐れがないか、ホルター心電図を24時間装着して検査しましたが、不整脈等の異常はありませんでした。

視力障害

起床時は普通に見えている視力（矯正視力1.2）が2時間後位には視力低下がはじまり、半分の0.6まで下がります。また、昼頃には物が二重に見える（複視）ようになります。
目を酷使すると、複視の症状がひどくなるため、なるべくモニター（TV）を見ないようにしています。

神経内科の主治医は、視力障害と皮膚筋炎の間には因果関係がないと説明し、眼科の治療費は指定難病医療費助成対象外となっています。しかし、呼吸器内科や眼科の担当医は、膠原病に起因して発症しているのではないかと、意見がわかれています。

今後の治療について

膠原病の治療（ステロイド剤を０mgまで減薬する）を行いながら、視力障害や頻脈の治療を進める。

• ステロイド剤の減薬について、計画通り減らしていたものの、間質性肺炎の指標であるKL-6値の値が上昇（再燃）したため、ステロイド剤を一旦増薬（12mg/日→15mg/日）しました。その後、再燃が治まったことを確認して、ステロイド剤を減薬（15mg/日→13mg/日）に、免疫抑制剤を増薬（4mg/日→5mg/日）にしています。

• 視力障害について、重症筋無力症の可能性があるため、通院時の血液検査で毎回重症筋無力症の抗体検査を行っていますが、現在ステロイド剤を内服しているため、やはり抗体は検出されていません。また、時間帯別に（朝、昼、夕方）視力検査を行い日内変動を把握することになりました。

まとめ

筋力低下について、昨年10月に治療入院後、自宅療養中にリハビリしていた時と比べると、回復するスピードが遅いことや、少し負荷をかけると翌日に調子が悪くなるなど、あきらかに違いがあります。これらの要因の１つに、ステロイドミオパチーが影響しているのではないかと思います。
一般に、プレドニゾロン換算で20mg/日以上を数週間（３か月程度）以上使用するとリスクが高くなり、特に高用量を長期間使用すると発症しやすくなります。
昨年の治療入院でステロイドパルス治療で高用量（1,000mg/日）を点滴していましたが、その時点では発症しなかった様です。

せっかく、8,000歩程度まで無理なく歩けるまで回復していたので、残念ですが、社会復帰できるようリハビリをがんばりましょう。