❶自宅療養（1~18日目）

この記事は、上記の記事のつづきとなってます

自宅療養継続

2026年５月下旬
血液の電解質バランスが崩れ、アシドーシスを発症したため、約３週間入院しました。
しかし、膠原病の治療は、これまでと大きく変更はありません。

1. 治療方針

   1. 基本方針

      • 決められた時間に３食摂取し、必ず食後に薬を服用すること

        • 規則正しい生活により基礎体力を備え、自身の免疫力を高めるようです。また、ステロイド剤をやめるとステロイド離脱症候群など発症するようです

      • リハビリを続けること

        • ステロイド剤により筋力が低下しますが、それを上回るリハビリ（筋トレ）が必要だそうです

        • 8,000歩（4km）歩くことで現状維持されるそうです←目指す※8,000歩を無理なく歩ければ、診断書で通勤可となる

      • ストレス（フィジカル・メンタル）をかけないこと

        • ストレスによって病症が悪化するようです

      • 睡眠時間は最低８時間確保すること

        • 8時間睡眠が疲れた身体をリカバリーするようです

      • 目に負担をかけないこと

        • TV視聴やPC作業は控え、目に負担をかけないようにする

   2. ステロイド剤(プレドニゾロン)減薬

      • 55mg/日（4日間）

      • 45mg/日（4日間）

      • 40mg/日（3日間）

      • 35mg/日（3日間）

      • 30mg/日（2週間）←退院

      • 25mg/日（2週間）

      • 20mg/日（2週間）

      • 15mg/日（4週間）

      • 12mg/日（12週間）

      • 15mg/日（５週間）

      • 13mg/日（3週間）←退院

   3. リハビリ

      • 腕や指先のリハビリ

        • 筋トレ

      • 脚のリハビリ

        • 筋トレ

        • ウォーキング

      • 嚥下（飲み込む）のリハビリ

        • 腹筋、背筋の筋トレ

        • あいうべ体操

        • 吹き戻し

   4. 内服薬（太字は前回から変更した）

      • ステロイド剤：プレドニゾロン（2項により減薬中）

      • 免疫抑制剤：プログラフカプセル（5mg/日）

      • 痰切り：カルボシステイン錠（500mg/夕食後）

      • 頻尿：八味地黄丸料（2g/朝昼夕食前）

      • 便秘：下剤 ピコスルファートナトリウム内用液（8滴/朝食後）

      • 細菌感染予防：抗生剤 バクタ（半錠/朝食後）

      • 胃潰瘍防止：ランソプラゾールOD（15mg/朝食後）

      • 骨粗鬆症予防：ボナロン経口ゼリー（35mg/毎週土曜日）

      • 狭心症：ニトロペン舌下錠（0.3~0.6mg/胸部痛時）

2. 副作用について

   • 頻尿

     • 夜間：１~２回程度

     • 日中：2~３時間おき

   • 便秘

     • 下剤の量を毎朝８滴

   • ステロイド歯痛

     • 知覚過敏（冷たい水などで歯が沁みる）

   • 満月様顔貌（ムーンフェイス）

     • 丸顔になった（洗顔時ほほが重たく感じる）

   • 倦怠感

     • 日によって出たりなかったり、少し重たい二日酔いのような感じ

   • 頭痛

     • 起床時（ほぼ毎日、２時間程度）、軽い頭痛がある

       • 昼前まで続く日がたまにある

   • 疲労感

     • 筋トレなど過度な負荷をかけた翌日は体が重たい

   • 微熱

     • 37℃を超える日が出たりなかったり（５日に１回程度）

       • 37.5℃以上にはならない

   • 多毛

     • 毛深くなってきた

       • 下の毛：白毛がなくなった

       • 鼻毛：びっくりするくらい伸びる（毎朝カットする）

   • 皮膚菲薄

     • 足や手の平の毛細血管が浮き出てくる

       • 見ため青白い

   • 振戦

     • 手の指先が震える

   • 頻脈

     • 安静時90台/分、少し動くと110台/分、風呂上り130台/分、運動すると160台/分

   • 匙状爪（スプーンネイル）

     • 爪の中央がへこんで反り返る

筋力低下

緊急入院で、脚の筋力が低下してしまいました。
緊急入院する前日は、目標だった8,000歩まで、調子が良ければ歩けるまで回復していましたが、退院時は500歩程度までしか歩けなくなってしまいました。
退院後、リハビリを続けていますが、無理なく歩ける距離が思う様に延びません。

頻脈

頻脈を抑える薬を服用して２週間後に調子が悪くなったため、内服を止めました。
歩くと脈が速くなることから、休みやすみリハビリをすることになりました。

視力障害

起床時は普通に見えている視力（矯正視力1.2）が2時間後位には視力低下がはじまり、半分の0.6まで下がります。また、昼頃には物が二重に見える（複視）ようになります。
目を酷使すると、複視の症状がひどくなるため、なるべくモニター（TV）を見ないようにしています。

今後の治療について

膠原病の治療（ステロイド剤を０mgまで減薬する）を行いながら、視力障害や頻脈の治療を進める。

• ステロイド剤の減薬について、計画通り減らしていたものの、間質性肺炎の指標であるKL-6値の値が上昇したため、間質性肺炎が広がっていないかレントゲンやCT検査を行いましたが、画像診断で異常がなかったことや、KL-6が改善されていたため、退院時にステロイド剤を13mg/日に減薬し、免疫抑制剤を5mg/日に増薬しました。

• 視力障害について、重症筋無力症の可能性がありますが、現在ステロイド剤を内服しているため、抗体が検出されません。今後、血液検査で重症筋無力症の抗体検査を行うことになりました。また、時間帯別に（朝、昼、夕方）視力検査を行い日内変動を把握することになりました。

まとめ

順調にステロイド剤を減薬（55mg/日→12mg/日）してきましたが、原因不明のアシドーシスを発症し緊急入院しました。とりあえず15mg/日に戻して経過観察を行い、筋炎が再燃していないことを確認できたので、減薬を再開しました。その際、主治医は２つ保険をかけました。
１つ目は、免疫抑制剤を増薬（4mg/日→5mg/日）しました。
２つ目は、ステロイド剤を12mg/日に減薬するところ、13mg/日にしました。
主治医からは、「また、アシドーシスを発症すると患者がシンドイので、前回と内服量を変えてみた」と説明がありました。どうやら、この1mgの差が効いてくるそうです。
今後、ステロイド剤は、もっと細かく刻んで減薬をすすめて行くそうです。

視力障害については、現時点ではお手上げ状態です。ただ、このままという訳にはいかないので、引き続き治療方針を決めていくようです。

無理なく歩ける距離が、8,000歩から500歩程度になってしまし、また１からのスタート（ゼロではない）です。昨年（2025年）の退院時のリハビリより、思う様に距離が延びませんが、気長にリハビリを続けていくしかないと思います。

ステロイド減薬は、一般的には、現在の量の1割程度を2〜4週間ごとにゆっくり減らしていきます。減らし過ぎると筋炎が再燃することもあるため、長い時間をかけて治療します。主治医からは「２年間でゼロを目指す」と説明されてきましたが、その意味がやっと理解できました。