【私が歩いてきた道】第4話　もし自分や家族がICUに入ったら。患者になって初めて知った「その後」のこと

1. 治療を続けても入退院を繰り返す日々

病名が分かり治療が始まった時。

私はどこかで
「これで少しずつ良くなっていくのかもしれない」
と思っていました。

原因が分からなかった頃とは違う。

病名があって治療法があって治療を受けることができる。

それだけでも当時の私にとっては大きな希望でした。

でも…
治療が始まったからといって病気との生活が終わるわけではありませんでした。

良くなったと思ったら、また症状が悪化する。
退院できたと思ったら、再び入院する。

そんなことを何度も繰り返しました。

「今度こそこのまま落ち着いてくれるかもしれない」

そう期待するたびに体調を崩し、また病院へ戻る。

少し先の予定を立てることさえ怖くなっていきました。

そして治療には病気を抑えるための大切な役割がある一方で、私の場合は免疫を抑える薬をいくつも使っていたため感染症にも注意しながら生活する必要がありました。

実際に私は、その後何度も菌血症や敗血症を経験しています。

ここで私が患者として知ったことがあります。

それは、
「治療をしている＝順調に回復している」とは限らないということ。

治療を続けながら症状と付き合っている人が世の中にはたくさんいます。

良くなったり悪くなったりを繰り返しながら生活している人もいます。

当時の私は、そんな現実をまだうまく受け入れられていませんでした。

それでも
「いつか落ち着くかもしれない」
「また看護師として働きたい」
その気持ちを持ちながら、日々治療を続けていました。

そんな中、ある時…
カテーテル感染をきっかけに敗血症でショック状態になりました。

そして私は、ICUで生死をさまようことになりました。

2. 突然の敗血症。ICUで生死をさまよった日

入退院を繰り返す生活の中で、私は感染症になることを何度か経験していました。

免疫を抑える治療を続けていたこともあり、感染にはいつも注意をし生活をしていました。

それでもある時…
カテーテルから感染を起こし、私は敗血症を発症しました。

状態は急激に悪化していきました。

血圧が下がり、一般病棟では管理することが難しくなって私はICUへ移ることになりました。

敗血症性ショックでした。

それまでにも何度も入院を繰り返していて、
体調が悪くなることにも治療を受けることにもある程度は慣れているつもりでした。

でも、この時だけは違いました。

自分の体がどうなっているのか。

この先どうなるのか。

考える余裕すらありませんでした。

ICUに入ってからも私はなかなか意識が戻りませんでした。

数日経ち、ようやく意識が戻ってからもいつもの自分ではありませんでした。

Aラインを自分で抜いてしまったり周りの状況を正しく理解できなかったり。

後からその時の自分の状態を聞き、
「私がそんなことをしたの？」
と思うようなこともありました。

私はこの時に初めてせん妄というものを患者として経験しました。

看護師として働いていた頃、せん妄のある患者さんと関わったことはありました。

けれど、
自分がその患者になるとは思っていませんでした。

周りから見れば辻褄の合わない行動だったとしても、その時の本人はわざと困らせようとしているわけではありません。

自分の行動を全くコントロールできていませんでした。

そして、命を守るための治療も簡単なものではありませんでした。

血圧を保つためにたくさんの点滴が必要になり、その影響で肺に水が溜まり、呼吸することがとても苦しくなりました。

ただ息をする。

普段なら何も考えずにできるそのことさえ、あの時の私には大変なことでした。

「このままどうなってしまうんだろう」

そんな不安を感じる一方で、当時の記憶はところどころ抜けています。

覚えている場面。
まったく覚えていない時間。
後から周りに聞いて初めて知ったこと。

それらが今も混ざっています。

それだけ私の体は限界に近い状態だったのだと思います。

ICUを出ることができたからといって、すべてが元通りになったわけではありませんでした。

一般病棟に戻ってからもせん妄は続きました。

そして夜になると、何度も悪夢を見るようになりました。

命は助かった。

それなのに私の心と体は、なかなかあの場所から戻ってきてはくれませんでした。

3. 目が覚めても「いつもの私」ではなかった

ICUで治療を受け、私は少しずつ意識を取り戻していきました。

でも目が覚めた私は
「いつもの私」ではありませんでした。

今いる場所が分からない。
何が起きているのか分からない。
夢と現実の区別がつかない。

そんな混乱した状態が続いていました。

そして、せん妄はICUを出ればすぐに終わるものではありませんでした。

一般病棟に戻ってからもはっきり覚えていることとほとんど記憶がないことが混ざっていました。

夜になると悪夢を見ることも多く
「もう二度とこんな経験はしたくない」
そう思っていました。

看護師として働いていた頃は、せん妄のある患者さんに対して安全を守ることを意識していました。

でも自分が患者になって初めて
その行動の裏には本人にしか分からない混乱や恐怖があるということを知りました。

命は助かっても心と体がすぐに元通りになるわけではない。

それも私がこの経験から初めて知ったことの一つです。

4. 私を救ってくれた看護師さんのぬくもり

長い入院生活の中で何度も心が折れそうになりました。

治療がつらい時。
この先どうなるのか分からなくなった時。
「もう頑張れない」と思った時。

そんな私を支えてくれたのが看護師さんたちでした。

「もう十分頑張ってるよ」
「私たちがいるから大丈夫。一人じゃないよ」

そう声をかけながら背中をさすってくれたり、そっと手を握ってくれたりしました。

病気が治ったわけでもつらい症状がなくなったわけでもありません。

それでも
「一人で頑張らなくてもいいんだ」
と思えた瞬間、張りつめていた気持ちが少しだけ緩みました。

患者として過ごす中で私は、
薬や治療だけではなく誰かがそばにいてくれることも大きな支えになるのだと知りました。

今でも当時を振り返ると、治療の内容以上に看護師さんがかけてくれた言葉やその時の温かさを覚えています。

あの時もらった安心感は、その後の私の看護に対する考え方にも大きく影響していきました。

5. 患者になって初めて知った「安心できる看護」の力

看護師として働いていた頃の私は、

患者さんの状態を観察すること。
異常を早く見つけること。
安全に治療を受けてもらうこと。

そういったことをとても大切にしていました。

もちろん、それは今でも看護に欠かせないことだと思っています。

でも自分が長い間「患者」という立場になって、もう一つ大切なものがあることに気づきました。

それが
「この人には分かってもらえる」と思えるという安心感です。

入院していると患者はいつも自分の気持ちを上手に言葉にできるわけではありません。

痛い。
苦しい。
怖い。
治療をしたくない。
もう頑張れない。

そんな気持ちがあってもうまく説明できないことがあります。

私自身、治療がつらくて
「もう治療したくない」
と言ったことがありました。

そんな時、看護師さんは私の言葉だけをそのまま受け取るのではなく
「本心だけど本心じゃないんだよね」
と言ってくれました。

そして、
「今までどれだけ話してきたと思っているの」
と。

その言葉を聞いた時、
「この人は今この瞬間の私だけを見ているわけじゃないんだ」
と思いました。

今までの私を知っていて
頑張ってきた時間も知っていて
本当はどうしたいのかまで考えてくれている。

それが私にとって大きな安心になりました。

患者になってから私は
安心できる看護とはただ優しくすることではない
と思うようになりました。

患者さんの言葉を聞くこと。
表情を見ること。
その人がこれまで何を大切にしてきたのかを知ること。
そして時には、言葉にならない気持ちまで想像してみること。

そうした毎日の小さな関わりが積み重なって
「この人になら話しても大丈夫」
「つらい時は頼っても大丈夫」
という信頼につながっていくのだと思います。

患者として長く病院で過ごした私は、治療そのものだけではなく「自分のことを分かろうとしてくれる人がいる」という感覚に何度も支えられました。

病気を治すことだけが医療ではない。

症状を完全になくすことができない時でも
患者さんが一人で抱え込まないようにすることはできる。

不安な時間を少しだけ安心できる時間に変えることもできる。

患者になった私はそこで初めて、
看護には患者さんが安心して病気と向き合うための土台をつくる力があるということを知りました。

そしてこの経験は、その後私が看護師として患者さんと向き合う時の考え方を大きく変えていきました。

6. 知ってほしい｜敗血症・せん妄・ICU退室後に起こること

ここまで私自身の経験を書いてきましたがここで少しだけ知っておいてほしいことがあります。

まず、敗血症についてです。

敗血症は、単に「感染症がひどくなった状態」ではありません。

感染症に対して体の反応がうまく調節できなくて、臓器に障害が起こってしまい命に関わる状態です。

さらに循環不全が重くなった状態を「敗血症性ショック」といいます。

そして重い病気やICUでの治療の中では、せん妄が起こることがあります。

自分がどこにいるのか分からなくなったり、現実と夢の区別がつかなくなったり、普段では考えられない行動を取ってしまったり。

周りから見ると「どうしてそんなことをするの？」と思う行動でも、本人は自分の状態を正しく理解できていないことがあります。

私も実際にせん妄を経験して、
本人の意思だけではどうにもできないことがある
と、患者になって初めて知りました。

そしてもう一つ知ってほしいのが
ICUを出ることができたからといってすぐにすべてが元通りになるとは限らないということです。

ICUで治療を受けた後に筋力などの身体機能、記憶や注意力などの認知機能、不安やうつ、心的外傷後ストレスなどの精神面に影響が残ることがあります。

こうした状態はPICS（集中治療後症候群）と呼ばれています。

患者本人だけでなくご家族の心にも影響することがあるとされています。

悪夢や不安などが続くこともあり、ICUを退室した後にも回復には時間が必要な場合があります。

私も当時、
「ICUを出たのだからあとは元気になっていくだけ」
という単純なものではありませんでした。

だからもしICUを経験したあとに
「助かったはずなのに以前の自分に戻れない」
「どうしてこんなに怖いんだろう」
と感じている人がいたらその苦しさには理由があるかもしれません。

命が助かったあとの苦しさも置き去りにしなくていい。
患者さん自身はもちろん、ご家族にもそして患者さんと関わる医療者にも知ってもらえたらと思っています。

7. 第5話予告

敗血症やICUでの経験を乗り越えても私の病気が大きく良くなったわけではありませんでした。

治療を続けてもなかなか思うような改善はみられない。

そんな中で続いていったのが血漿交換でした。

私は約2〜3年間、2か月に1回の頻度で血漿交換を繰り返していました。

少しでも病気が良くなることを願って受けていた治療。
でも私にとって血漿交換は決して楽な治療ではありませんでした。

治療が終わると全身に力が入らなくなったり、
病気による痛みに耐えるために歯を食いしばり続け、歯が折れてしまったこともありました。

そしてこの時期は、感染症も繰り返していました。

治療を受ける。
少し回復する。
また症状が悪くなる。
感染して、再び入院する。

そんな日々が長く続いていました。

「これだけ治療しているのにどうして良くならないんだろう」
そう思うことも何度もありました。

それでも私は、
「次の治療で少し変わるかもしれない」
そんな希望を持ちながら治療を続けていました。

次回は、
病状がなかなか良くならない中、何年も血漿交換を繰り返していた頃のこと。

治療を続けることのつらさとそれでも治療をやめなかった当時の気持ちについて書いていきたいと思います。