腫れたまに痛み　今日も笑って生きている

いいことも悪いことも同じだけあるっていうけれど、なら、私はあと、いいことばかり。

まさか、自分がこんな病気になるなんて。こんな病気があることすら知らなかった。
その当時の私は、ストレスを抱え辛く時に悩み、それでも全力で生きていた。義母には私の子育て方針を否定され口を開けば自営業の素晴らしさを力説され、娘のことや仕事での迷いや悩み、地域にも馴染めず…ラブラブで結婚した夫とも心が通わずいつも一人だった。
誰かのせいにしたいわけじゃない。どうして、こんな病気になったのか知りたかっただけ。

夫が居ても寂しかった。娘と二人で生きていた。生きていることは当たり前だと思っていたし。

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間仕切りカーテンの向こうから、ご主人と思われる声が耳に入ってきた。
「どう？　オシッコは出ている？」

退院5日前の頃。医科大学病院の一室で何もすることがない私は、しばらく二人の会話を聞いていた。

「コーヒーたくさん飲んでいるのに、なかなか出ないのよ。」

「子どもたちはどうしてる？」
彼女は小学生の女の子と男の子を持つお母さん。学校行事の最中に体調が悪化し入院となったようだ。

その日の夜遅くに、彼女はナースステーションへ行き看護師に処置をお願いしていた。排尿困難。カテーテルという細い管を尿道口から挿入して尿を体の外に出していたのだ。この処置が時間を問わず繰り返され、思わしくない状態であることが伝わってきた。

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公立高校（一般入試）合格発表の前日、2012年3月15日から私は入院していた。両口蓋扁桃摘出術をするために。
一人で発表を待っていた娘。電話したときは涙声。合格を知り、家中を走り回ったそうだ。合格するものと信じていたから外泊許可はもらっていた。娘の入学式用のスーツを買いに帰った。そして、翌日の午前中には病室に戻った。

退院したら、高校のある都会へと引っ越すことになっていた。住まいは契約してあった。乗り越えた先へ想いを馳せながら手術に臨んだ。

19日、手術は成功した。

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扁桃病巣感染症（扁桃の免疫学的異常が原因となり他の臓器に違った病気を起こす）で二次疾患として「右胸肋鎖関節過形成症」という病名が、入院診療計画書に記載されていた。原因不明の疾患で主な症状は疼痛、緩解・憎悪を繰り返し徐々に進行していくが、扁桃摘出術後の病態改善率は90%以上と説明を受け、私は迷うことなく夫に相談することもなく手術を決めた。

5年8か月…毎日、毎日、腫れと痛みの中、過ごしてきた。ずっと腫れと痛みがセット。
2006年3月のこと。本格的にピアノを習いたいと言う小学校3年生の娘に貯金を叩いてグランドピアノを買った。練習のときには屋根を最大に開く。そんなある日、ジンジンとした痛みを感じた。屋根が重たいからかなとか、力んで屋根を開いたからかなって思い、気にしないようにしていたけれど胸と右肩周辺から上腕にかけて痛みは続き胸骨あたりが腫れていた。痛みが走った。

何の病気かわからない不安な毎日が5年8か月。娘の前ではずっと笑っていたつもり。でも、敏感な娘は私の苦しみを娘なりにわかっていたと思う。

8か所ほどの病院で整形外科や内科、婦人科を受診し更年期障害、自律神経の乱れからくる疾患、乳房疾患、関節炎、リウマチ…ほとんどの病院で「検査では特に異常ありません。」と言われた。
もう行く病院がない。受診しても同じ。

2011年を迎え、春から娘は受験生。私も頑張らなきや行動しなきゃと地元の病院、整形外科を久しぶりに受診した。前回とは違う医師から「自己免疫疾患、膠原病の疑いがある。」と言われ、紹介状をもらい最も大きい大学病院を受診した。血液検査の結果、抗核抗体が陽性で80倍と高かった。だが、これだけで膠原病との診断はつかなかった。次の診療はなかった…。
不安でいっぱいになった。いや、不安しかなかった。夫が運転する隣で“これからは娘の母としてだけ精一杯生きていくこと”を決めた。

痛みが強いときは湿布を貼ってしのいだ。腫れと痛みにも慣れ、忙しさで
不安や悲しみは薄れたように感じていた。
そんな時、地方の医科大学耳鼻咽喉科・頭頸部外科学教室のホームページにたどりついた。運命？　ご褒美？　そこに掲載されている疾患の概要は私の症状と合致していたのだ。
電話で説明し受診が決まった。たくさんの検査を一人で受けたが、辛くはなかった。それどころか、嬉しかった。やっと病名が付いた。

今までどんなことがあっても、最愛の娘のために頑張ってこれた。手術を決めたことはいいことでしかなかった。
少しは長く、娘の成長を見守ることができる。そんな思いで迷うことなく手術を決めたのだから。

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前日の夜、初めて手術が怖くなった。
フリーアナウンサーとして司会を中心に小さなラジオ局でパーソナリティやナレーション等の仕事をしていた。今までと同じ声質なのだろうか。
その前に、麻酔からちゃんと目覚めるのだろうか。

十分な説明を受けたのに、とめどない不安は手術室で麻酔薬を注入されながら数えるまで続いた。「1、2、3…」

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確かに、彼女の床頭台にはコーヒーが何缶もあった。

彼女は退院の5日ほど前に入院してきた。30代後半くらいだろうか。美しい人だった。
口の中の痛みは続いていたけれど退院が決まり、多少は浮かれていたかもしれない。窓辺にたたずむ彼女に近付き話しかけた。
何て話しかけたかは忘れてしまった。退院の挨拶をしたような気がする。彼女は優しく微笑みながら、

「面白いことの一つでも言えればいいんだけど。」と言った。

あの日の私、彼女に何て話しかけたんだろう。あとで、話しかけなきゃよかったのかもしれないとさえ思った。二言、三言、会話は続いた。

「面白いことの一つでも言えればいいんだけど。」　
本当は私が言わなきゃならなかった。

彼女は言葉にも態度にも出さなかったけれど、本当は辛かったり悲しかったり悔しかったり、何より、私の何倍も不安だったと思う。いやいや、私の偏見かな。ご主人や子どもたちに深い愛情を注ぎ濃い時間を過ごし最期まで希望に満ちて、愛されていたと思う。きっと幸せだったと思いたい。

思わしくない状態は続いていた。

退院後の私には余裕がなくて、手術が無事に終わった喜びに浸ることもなく引っ越しのために荷造りをした。だが、術後の痛みで、上手く喋れず上手く食べれず、全てがスムーズに進まない。
自営業の夫は地元に残る。荷造りが進まないせいかイライラし、夫にあたり口をきかない日が続き、それでも何とか引っ越しの日を迎えた。

私の思い描いていた未来が始まった。

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彼女と再会したのは、退院から3か月後。

たくさんのきれいな花に囲まれ写真に収まっている彼女。やっぱり美しい人。私は葬儀の司会者として対面したのだった。これほどまでに辛い司会は後にも先にも彼女の葬儀だけ。葬儀の進行中、私はいつの間にか涙が溢れていた。泣いてはいけないと自分に言い聞かせていたのに。ペンを探すようなふりをして司会者台の陰で涙を拭いた。

信じられなかった。現実が信じられなかった。写真の中の女性が病室で出会った彼女だと。目の前で起こっていることに心が追いつかなかった。
ご主人とご両親にご挨拶することがやっと。離れて座っているお子さんたちに目が行くが言葉を発することができない。
私はただ精一杯心を込めて、彼女の人柄や生涯について言葉を紡いだ。それが私にできることだった。

それから2年ほど経って、彼女の家族の結婚披露宴で司会を務めることになった。打ち合わせの日まで、新郎のお姉さんが彼女だとは知らなかった。
葬儀でお会いしたお子さんたちは大きくなっていた。
彼女のことを話すことはなかったけれど、彼女のご家族を通じ彼女を偲んだ。

病室で一緒に過ごした時間は短かったけれど、彼女の言葉は忘れられない。
こんなカタチで彼女を感じるときが来るとは想像していなかった。

ご縁があったのは間違いないと今でも信じている。葬儀司会、結婚披露宴の司会も、彼女が導いてくれたのだと思う。

彼女の思いに私は応えることができただろうか。

過去は振り返らない。
未来は想像しない。
今を丁寧に生きるだけ。

生きているのが嬉しいと思って生きている。
嬉しすぎて、言葉にできないと思うことが最近、特に多くなった。
それは、青空を眺めているときだったり、雨上がりの草木を見たときだったり、コーヒーの香りで目覚めたときだったり、肉球の匂いをかいだときだったり、海苔とシラスをのせた卵かけご飯を食べているときだったり…疾患を抱えているからじゃない。今、その瞬間に集中すると “生” を実感し嬉しくなる。

生きていることに感謝。彼女に感謝。

今も強いストレスや疲れを感じると腫れて痛むことがある。不安はある。治ることはない。腫れや痛みが強いときは免疫が落ちているという合図。
でも、確かに病態は改善された。
これも私。疾患とは思わず「右胸肋鎖関節過形成症」は私の特性とぐらいに思うことにした。そう思ってから、腫れと痛みが和らいだような気がしている。

今日も笑って生きている。
自分らしく生きている。何気ない毎日を意味があるように。

夫とはもちろんラブラブじゃない。けれど、ワークマンのリカバリーウェアを探して内緒で、肩こりの私のために買ってくるような夫。義母はちょっとしたことで「ありがとう」と何度も言う。大雨が降っては心配し地震が発生しては心配し暗いニュースを見ては心配し電話をかけてくるような義母。
些細なことを幸せだと思って私は生きている。

生き方や疾患との向き合い方が変わった。
彼女に出会って心から良かったと思っている。

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私たち、年齢は違ってもきっと、いい友達になれたかも。だって、14年以上経っているのに私の心の中にあなたは住み続けているんだから。

ビール持参であなたの元に向かうから、あと、40年ほど待っていてね。

今の私、面白いことは言えているだろうか。

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