やってはいけなかった医療⑤

末梢血幹細胞移植

いよいよ移植準備。８日前から前処置が開始された。
放射線全身照射 ２回×３日間。
大人でも長時間同じ姿勢を強いられるのは苦痛であるが、６歳の森仁（もりと）は小さな拳をぎゅっと握り、動かないようじっと耐えていた。

その後、大量化学療法。
３歳で治療を開始してから匂いに敏感になっていたが、移植前は更に過敏になりアルコールの匂いで嘔吐。

感染を予防する薬がどうしても内服できない。
わずか６歳でも移植に必要な薬ということは十分理解している。
寝ても覚めても薬のことが頭から離れないようだった。

足のムズムズ、関節痛、口腔内の痛み、下痢、嘔吐…
症状が出る度に悪化しないよう祈り、活気があったらあったで、「薬が効いていないのでは？もしかしたら規定量入っていないのでないか？」と勘ぐる。

生と死が隣り合わせの閉塞的な空間で、思考までもが追い詰められていた。

そのような中、休日に長男と三男の顔を見るのが救いであった。

そして2005年3月23日、末梢血幹細胞移植。
何事もなく生着しますように…
祈ることしかできない。

白血球数が100未満～100の日が続く。
痰がらみの咳、足ムズムズ、関節痛、熱発、頭痛…

一方、全く食事を受け付けないということはなく、少量でも何かしら口にしており、「あ～いくら丼食べたい。」と、大好物を思い浮かべていた。

ぐったりするのも心配、食欲があるのも心配。
複雑な親心。
移植前は添い寝をしていたが、移植中は抱きしめてスキンシップをとることもできない。
信じるしかない。

針の筵の数日を経て、11日目に300、12日目に500と白血球が増えてきた。
その頃、食欲がなくなり、倦怠感も強くなっていた。
その姿を見て一安心。
そして、13日目にして生着とみなされ、翌日の４月６日、晴れて小学1年生となった。

院内の小学校から、担任の先生２名が病室に来てくださった。
ベット上にちょこんと正座をして、先生の話を聞く。
最初は少し緊張しているようだったが、渡された時間割についていろいろ尋ねていた。
「あ～早く勉強したい。」やる気満々の１年生！

もしかしたら、ランドセルを背負うことができないかもしれない…そんな弱気な母の「悪のザワザワ」をものともせず、森仁はたくましく前処置の山と生着の山、二山も越えたのだ。

程なくして、医大のグランドまわりの桜は見事に満開となり、病室から毎日眺めた。
「来年は家族みんなでお花見したいなぁ。」と願いながら。

下痢や吐き気、膀胱炎や尿糖高値など、次から次へと合併症が現れたが、その都度適切な治療を施してもらい事なきを得た。
４月末には病棟のプレイルームで、学校の先生、医師や看護師も参加して、入学式を行ってくださった。
たくさんの方から祝辞をいただき、その都度「ありがとうございます。」とハキハキお礼を述べていた。

その後、皮膚にGVHD（ドナーのリンパ球が患者の臓器を異物とみなして攻撃する)が出た。
顔、頭、腕、腹部や背部、広範囲にかゆみを伴った発疹。
白血病細胞を攻撃してくれるかと喜んだが、その効果が期待できるのは急性ではなく慢性GVHDであり、時期的に早いとのこと。
なかなか望み通りにはいかなかった。

小学校入学時からベッドサイド学習が続けられていたが、移植から約２ヶ月後には学校への通学許可が下りて、張り切って登校。
病院の一角の小さな学校は、児童に寄り添った温かい空間。
受け身の経験が多くなる入院生活の中、学校では個々の意欲を尊重して、主体的な活動を支援をしてくださった。

教科学習以外にも、野球や卓球、調理など楽しいことがぎゅぎゅっと詰まっている。
新参者の森仁は、休み時間に６年生とカードゲームをすることをとても楽しみにしていた。

また、夕方になると医学生が訪室して、退屈しないようUNOやゲームの相手をしてくださった。

沢山の方々のご支援のおかげで、移植から2か月半後の６月９日、待ちに待った退院の日を迎えた。

再々発

外来通院は１週間に１回。
待ち時間と受診終了後に、院内の学校にも登校。
８０Kｍの道のりをせっせと車を走らせた。

退院後まもなく「足がムズムズする。」が、頻回になった。
ふくらはぎ、そして太もも、やがて足だけにとどまらず腕など、それまでよりも広範囲に及んだ。
特に寝入りばな、ストレスが加わった時など顕著。手首、足首、膝の関節痛も訴えた。

GVHD？長期ステロイド使用の影響？再々発？
わけがわからなくなっていたが、頭に浮かぶ「再々発」の文字はすぐに打ち消していた。

７月に入ると、毎日のように吐き気と嘔吐があり、食欲のない日もあった。
無理やり、GVHDや暑さのせいにして自分を納得させた。

それでも、公園や遊園地、ボート漕ぎ、病気平癒の三十三観音巡り、釣り、映画鑑賞など、人混みを避けながら、家族バラバラの時間を取り戻すかのように、週末や夏休みを利用してあちこちに出掛けた。

また、幼稚園では森仁のために卒園式を行ってくださった。

移植前に比べると疲労しやすかったものの、外出先では遊具で遊んだり、小刻みに走ったり、外の空気を思いっきり吸ってのびのび遊んでいた。
その時は気がまぎれるためか、不調の訴えはほとんど聞かれなかった。

夏休み終盤、大学病院近くに一家で転居。
その頃には首や腰の痛みを訴え、倦怠感も強くなり、1日に何度も嘔吐。
遊んでいてソファから落ちたと言っていたので、痛みはそのせいであろうと、押し寄せる不安を跳ね除けて、もはや強引に思い込ませていた。

８月25日、二学期始業式。
長男の転校先に同行して挨拶を済ませ、その後定期受診のために病院へ向かう。
痛みのコントロールが難しく、嘔吐の回数も増えたため、そのまま入院となった。

翌日、マルク(骨髄検査)を施行。
骨髄の９０％が白血病細胞で埋め尽くされていた。
恐れていた再々発。

しかも、予後不良のPh(フィラデルフィア)染色体も陽性だった。
頭から何度も何度も追い出していた悪い予感は的中。
体調不良は白血病細胞の増殖によるものだった。

そして次の日、脳症を起こしてしまった。