📢親バカですが…嬉し泣き。

先週、晩ごはんを作っているときに次男くんがご機嫌で仕事から帰ってきた…「ただいま」というなり、携帯の画面を黙って私の目の前に差し出しました。
いやいやいや、近いんよね〜
（老眼が進んでるので、少し離してくれ〜）
ピントを合わせ画面を見ると、どうやら店舗の《クチコミ》のようでして、

「これ職場の《クチコミ》？」
「うん。オレ、褒められた」
「えっ、ほんとに？」
ニコニコしながら、体中で喜ぶので画面が揺れてなにも読めない…
（読ませてくれーっ。かぁちゃんはなんて書いてるのか読みたいのょ）

「休憩に行く前に、店長から…伝えるの忘れてたけど○○くん（次男くん）のことが《クチコミ》に書かれてたょ…と、教えてくれた」
「なんて書かれてるの？」
と、聞くのと同時に次男くんはコメントを読みはじめました。

「カメラマンの○○さん（次男くん）の盛り上げ方が最高で、ぐずっていた子供の笑顔の写真が取れました」とか…
「子供が少し飽きてきた頃、途中からカメラマンが代わり、○○さん（次男くん）という男性のカメラマンさんにたくさん話しかけてもらい、素敵な写真になりました。とても満足しています」とか…
《ありがとう》と言ってもらえるクチコミがあり、休憩中からテンションが上がり、早く私に伝えたかったらしい(笑)

時々、カメラマンの仕事が大変すぎて愚痴を言うときもあるけれど、こうして頑張ってる評価を実際に目にすると、もっと頑張ろうと思える…と語っていました。
今、急激に成長してるんだなぁ…と思うと、嬉しいと同時に泣けてきた。
（たまねぎを切ってる涙ではありません）

前にも話しましたが、障害者手帳を貰えなかった時期に、体形のせいで面接に落ちまくり、仕事が見つからず、閉じ籠り、ハローワークにも見捨てられ、苦労した末に見つけたカメラマンの仕事が、今の次男くんを…
そして、これからの次男くんを…
支えているんでしょうね。

苦労の先に【嬉しい】や、【楽しい】…そして、【幸せ】がほんの少しでもあれば、人って頑張れますよね。
それがちゃんと見えていればいいのですが、そういう良い評価的なものって、道の途中に突然現れるプレゼントみたいなものだから、厄介なのかもしれませんね。

しかし、良い評価を貰ったということはプチ祝いです。
もちろんその日の晩ごはんは、次男くんの大好きなメニューが追加されて、途中から急に豪華な晩ごはんとなりました(笑)

小さな【幸せ】をちゃんと感じて、喜べる…そんな日々が長男くんにも、次男くんにも続くといいなぁ…そして、私自身も。
こうやって、嬉しい姿を見れて【幸せのお裾分け】をいただきながら、私自身も【幸せ】のプレゼントが貰えるように、しっかり丁寧に、そして歩みを止めず進まなくちゃと思いました。

次男くんが持つと大きなバックのように見えますが、かなり小さいバックです。そして、未だに折り畳みの椅子は持参しておりません。折り畳みの椅子の話はこちらから↓

今日も、最後まで読んでくださりありがとうございました。

私は…と言えば、少し違う形で軟骨無形成症の周知のアプローチをしてみようと試みました。（模索中でございます）
引っ越ししてきた私が今いる新天地…ここで誰も知り合いがいない。仲間を作るのに、この土地と関わるのにはどうすればいいのか…もちろん職場はありますが、もっと周知活動をするにはなにか出来ることはないのか…と考えている矢先に目に止まった広告。
【募集！ラジオボランティアのご協力をお願いします】
何をするんだろうと読み進めると、どうやら地元ラジオ局で、ボランティアスタッフとして生放送中に地元のお店からリポートする素人の地元民を募集とのこと。（数名がローテーションで活躍するらしい）
面接を受け内容を聞き、採用してもらい、先日初めてリポートに行ってきました。
顔は見えないし、書いた文章を読み上げるだけだし、何よりも自己紹介で【軟骨無形成症】という病気の周知のこと、そして【軟骨無形成症】の洋服製作をしていることを盛り込んで話すことが出来ました。
まさに、無料の宣伝ですね(笑)
生放送なんて緊張しちゃうし、上手くもない喋りですが、どのくらいの人が聞いてくださったか分かりませんけど、大勢行き交うちょっと有名な商店街には常にラジオ放送が流れているので、１人でも気になったら調べてくれるかもしれない…と、淡い期待を持って、また次回どこかのチャンスで【軟骨無形成症】の話が出来ればと思っています。
それに、リポートしたお店の方ともお知り合いになれる…一石二鳥です(笑)

そして、今月多くのアパレル会社さまが集結するイベントに顔を出してみることにいたしました。大阪のイベントでも顔を出したことがあるのですが、やはり規模が東京はでかい！行ってみる価値があるのでは…と思い、ちょうど休みも重なりチケットを申し込みました。
どうるのかわかりません。
何も進展がないかもしれません。
こんな小さな米粒ほどの活動を受け入れてくださるかもわかりません。
でも…行ってみようと思います。

Instagram/gago_276_shop

SHOP/GAGO-276-

【軟骨無形成症（指定難病No.276）】

２万人に１人の割合で6,000人ほどいるとされています。 成人の最終身長は128cm前後。胴体の長さに比べ、腕や脚が著しく短くなります。 頭大きく、額が前に突き出し、鼻の付け根（鼻根部）が低くなる特徴的な顔つきが見られます。 指が短く、中指と薬指の間が広がる（三叉手）という傾向があります。

合併症のリスクがあるため、小児科や整形外科などでの定期的な観察や検査が重要です。 睡眠時無呼吸、慢性的な中耳炎や難聴。 水頭症、脊柱管狭窄症（腰や首の神経が圧迫され、しびれや歩行障害を引き起こす）などになりやすいです。

軟骨無形成症をもっと知ってください。そして、健常者の世界で生活することの多い軟骨無形成症の人達を、愛を持って社会の中に受け入れてください。