『私という生き物』 2023年ver.

あけましておめでとうございます👏💕
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

　そして遅ればせながら、この機会に自己紹介をしたいと思います！

名前は193と申します。
呼び方は「いくみ」でも「いくさん」でも
「一休さん」でもご自由にどうぞ～！

さあて！　自己紹介といきますか！

　まず趣味については、こちらを見ていただくとわかりやすいかと思います。

　また読書記録としては読書メーターを利用しております。（学生時代に紙に記録してた作品も登録してます。感想がないのはその時期のものです。）

プロフィールにもあるように、本が好きすぎて図書館司書の資格を取得しちゃいました☺️
（実際に働いたことはないんですけどね😭）（学生時代は図書委員しかしたことない😂）

　そして、私には「不随意運動症ふずいいうんどうしょう（ジストニア）」という持病があります。

　私について語る上で、どうしても外せない事柄のため、ここから先は病気について説明したいと思います。

なので面倒な方や興味のない方は目次から、ばびゅん！とお好きなところまでお飛びくださいませ～♪

病気について

　「ジストニア」という言葉自体は、耳にしたことがある方もいらっしゃるのではないでしょうか？

ただ当事者とはいえ、医学的知識があるわけではない私が下手なことを書いてもいけないので、この先は「ジストニア」のことがわかりやすく紹介されているサイトや本から引用しながら説明していきますね。

ジストニアとは、どのような病気？

　身体的な症状が現れる病気ですが、実は脳神経に深く関わる病気です。

　他の本でも調べてみたところ……

とのことでした。わかるような？ わからないような？

でも脳の問題がある部分は基底核きていかくと錐体外路すいたいがいろであることは、なんとなく理解できたかと思います。（あぁ、もっと脳化学の勉強をしておけば良かった……）

　しかし残念なことに、基底核や錐体外路の働きは、症状が起きている状態でも脳波、MRIでは異常を見つけられません。（ただし、遺伝性の場合は血液検査でわかるようです。）そのため、どれだけ検査を受けようと心因性だと診断されることも多く、この病名に辿り着くまでにもいくつもの病院をはしごし、病名がわかっても継続した治療を行ってくれる病院が本当に少ないです。

　個人的には、西日本の方が比較的専門医が多いのかなとも感じています。

【追記】
　関東にも情熱大陸で取り上げられた脳神経外科医の方がいらっしゃり、インスタでも積極的に発信されています。（私はその方の師匠に当たる医師をどこかで知り、既にブックマークしていました😂）

（※閲覧注意）

ジストニアの種類と症状

　一口に「ジストニア」といっても、様々な種類があります。指定難病になっているものもあれば、そうでないものもあり、症状によって治療法も大きく異なります。（ちなみに私は今のところ薬物治療中ですが、ボトックス注射や手術などの治療法もあります。）

全身性ジストニア

　
　こちらは「遺伝性のジストニア」かと思われます。実際に外科治療で克服された方もいらっしゃいます。診断された当初に参考として読みましたが、幼い頃に発症しながらも、とてもアクティブな方で驚きました。

局所性ジストニア

　比較的、知名度があるのはこちらの「局所性ジストニア」の中の「職業性ジストニア」かと思います。実際に公表されてる著名人も多いです。中でもギタリストのERIKAさんとは同い年だったこともあり、とても興味深くブログを拝見しました。

　私の兄はバンド好きなため、私より前からMDミュージシャンズ・ジストニアとして知っており、RADWIMPSのメンバー山口智史さんがテレビに出演する際には教えてくれていました。

【追記】
私が知った頃は農家をされていたのですが、

自分の病気の研究をして論文を発表したり、ヤマハと慶應義塾⼤学との共同研究プロジェクト「声で鳴らすバスドラム」の開発に携わり、2024年12月にはヤマハのイベント「Future Tech Week」にてRADWIMPSの有名な二曲を声を使い、バスドラムを演奏されています。同じMDでも違った乗り越え方があるのだと痛感させられますね。

一方、父はなかなか理解出来なかったようですが「イップス」というと、ようやくピンときたようです。職業性としては同じですが、人それぞれ理解しやすい病名があるのだな、と実感しました。

遅発性ジストニア

　
　近年、問題視されているのはこの「遅発性ジストニア（ジスキネジア）」です。「薬剤性ジストニア」とも言われています。

発症直後に私はネットで、母は所見で「この病気だろうなあ」と当たりをつけていました。職場の関係で精神科を勧められたのですが、薬の処方をいきなり最大量出し、全てをストレスで片付けようとしてきたところで早々に見切りをつけ、同じ系列の病院の精神科から脳神経内科に繋いでもらい、母がこまめにお薬手帳に記録してくれていたこともあり、比較的早くに診断名がついた形です。

だからといってスムーズに治療が開始できたわけではありません……山ほど検査されて、医師のスマホで症状の録画まで撮っていたのに治療法がないからと終診され、絶望したこともあります。（あの時の動画返してよ😡）

その後、自分でいくつもの病院で診てもらえないか片っ端から問い合わせたくらいです。電極の針治療に10万注いでも効果は感じられませんでした……

そもそも薬剤によるものと認めてもらえないことが多いのが現状です。患者によってはどの薬の元凶かわかっている方も、論文（外国のものも含む）を読み込んで医師に訴えても煙たがられることの方が多いです。立証しにくいというのもあるかとは思いますが……

でも実際に追跡調査した論文もありますし、厚生労働省が十年以上前に『重篤副作用疾患別対応マニュアル』を発表し、令和に入りようやく改訂し、動画も作られました。

　また服薬をやめて数年後に発症する例もあります。（実際、私は原因となったであろう薬を断薬してから四年後に発症しました。）このジストニアの場合は、発症を防げる可能性もあるため、警鐘を鳴らすという意味も込めて発信いたします。


　もちろん該当する薬を飲んだ方が全員、同じような副作用が現れるとは限らないため、不必要に不安を煽りたい訳ではないですし、今現在服用されてる方を批判するつもりもありません。私自身も飲まなかったらここまで生きてなかっただろうな、と思うこともあります。

　ただとても厄介な病気のため、「一人でも多くの人にこの事実を知ってもらい、これ以上苦しむ人が増えてほしくない」という思いから、この病気についてお伝えしました。

　そして今後、この病気についてのコラムも細々と書いていきたいとも思っています。
とはいえ、根はお気楽者なので愉快なコラムとして、お届けできたらいいなと思ってます🤗✨

「私という生き物」について

　と、まあ新年早々、自己紹介というよりも病気についての説明がメインでかなり重～い雰囲気になってしまいましたが、最後に「私という生き物」をわかりやすくご紹介いたします！（見にくい人は拡大すべし！）

　これを作った当初（2021年夏頃）より、一旦落ち着いた時期（2022年春～夏頃）もあったのですが、現在の症状は悪化傾向にあり、震えて歩くのも困難になったり（夕方から夜にかけてが特にひどく家では転がりながら移動）、一人で二人羽織しているかのように食事したり（コップを逆さまにしそうでヒヤヒヤしちゃう！）、命懸けで入浴したり（まれに息切れで意識が朦朧となったり、目が開かなくなったりする）、ロボットのように片言でしか喋れなくなったり（けいれん性発声障害だと思われる）、出先で脱力が起きてスライディング土下座（悪イコトハシテナイヨ）を披露したことも多々あります。

　それでもこの絵からもわかるように、“病気も含めて私は私！”とふんわりと受け止めながら、時には苦しくなることもありながら、基本的にはケロッと生きてます。（なかなか安定した職が見つからないのはつらいけど😭😭）（だからnoteで稼ごうとしてるんや！　生きるのに必死なんや！）

　ちなみに頭に葉っぱが生えているのは、私のあだ名が某ゲームキャラクターにより誕生したからです。また、ヘッダーがブルドッグなのはよくブルブル震えているからです。そして「ぼそっとひょうきん」は母からいただいた異名です。（おかんセンスは侮れぬ。）

　私の場合は震えがメインで、ほぼ毎日10時間近く震えているので、いつか「世界一長く震えた人間」としてギネスを狙いたいと思ってます。（一体誰が判定してくれるんだろう……？）

　こんな私ですが、これからもどうぞよろしくお願いします！！

※こちらが病気についてのマガジンになります。