自閉症委員会、RFKジュニアの下での初会合で発話できない当事者や保護者から意見聴取

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米国保健福祉省（HHS）でロバート・F・ケネディ・ジュニアが長官に就任して以来初の会合を本日開いた省庁間自閉症調整委員会（IACC）は、4つの勧告に採決を行い、いずれも可決されました。

政府全体で約20億ドルに上る連邦資金を調整し、研究・サービス・政策の方向性に影響を与える同委員会は、以下の項目について採決しました。

• 徘徊・逸走に関連する緊急かつ重大なリスクに対処するための安全対策および政策目標案

• 研究および政策のための機能的基準を伴う用語「深刻自閉症（Profound Autism）」の採用提案

• 自閉症スペクトラム障害のある個人に対する、系統的なシステムレビュー、診断的見落としの低減、および臨床的安全評価に関するHRSA臨床ガイダンス案

• 自閉症スペクトラム障害のある子どもに対する臨床評価、併存症、および安全リスクに関するEPSDTの明確化

委員会は勧告をケネディ氏に送付する予定です。勧告には拘束力はありませんが、STATによれば、このグループは「大きな影響力を持つ」とされています。

この会合には、20人の公的メンバーと、20を超える機関からの連邦代表が集まりました。

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「診断の影の効果」— 自閉症の人の医療問題が医師に軽視されるとき

本日の会合は、自閉症の子どもを持つ家族からの明確なメッセージで幕を開けました。医師は併存する医療上の問題を真剣に受け止める必要がある、というものです。

新メンバーのダニエル・キーリーさんは、火曜日の会合の早い段階でそのフラストレーションを代弁しました。彼は小学2年生まで言葉を話しませんでした。「医師が話を聞かないときに、介護者が報告できる仕組みを導入することを考えたことはありますか？」と彼は問いかけました。

キーリーさんは「診断の影の効果」についての議論の中でこの問題を提起しました。これは、医師が医療上の懸念を「ただの自閉症だ」として退けてしまう現象だと、発話しない当事者のケイデン・ラーソンさんは語りました。

この懸念は会合全体を通じて繰り返し浮き彫りになりました。

自閉症の息子を持つジンジャー・テイラーさんは、多くの家族が、ケアの場面で自閉症の子どもが「劣った存在」とみなされていると感じていると述べました。ほかの参加者も、その考え方が原因で、自閉症の患者における実際の医療問題が見過ごされがちだと指摘しました。

IACC議長のシルビア・フォーゲル医師も同意しました。マサチューセッツ総合病院の精神科で助手を務める彼女は、診断の影の効果は「何度も何度も目にする」ものだと述べました。

医師に助けてもらえず、母親は「自分で動くしかなかった」

議論は、家族が現場で何を目の当たりにしているかに焦点が当てられました。

議題の多くはパブリックコメントによって形作られました。会合に先立ち、委員会は自閉症の当事者や親、臨床医、研究者、支援者から計259件の書面による意見を受け取りました。そのうち83件は遺伝的・環境的・生物学的要因にまたがる自閉症の原因に焦点を当てていました。

その関心は会場にも持ち込まれました。

16人の公募委員は、自閉症当事者か、自閉症の子どもの親のいずれかです。多くの発言者は自閉症を「全身性」の状態—単なる行動の問題ではない—と表現しました。免疫系、代謝、ミトコンドリア機能、消化管の健康との関連を指摘する声が上がりました。

そこから、そうした問題が見逃されたときに何が起きるのかに議論は移りました。

ジェニファー・フィリップスさんは、医師に娘の医療問題を退けられ、「自分で動くしかなかった」と語りました。これは「医療放棄」につながりかねないと警鐘を鳴らしました。

彼女はまた、より明確な診断を求め、「親たちが、かつて知っていたわが子が目の前から消えていくのを目撃したことへの悲痛な訴え」があると述べました。

ローラ・チェリーニさんも似た経験を共有しましたが、結果は異なりました。子どもが幼児期に退行した後、医師は免疫不全やその他の状態を特定しました。そうした問題に対処することで改善が見られたとし、根本原因に焦点を当てる必要性を強調しました。

エリザベス・マンパー医師も同意しました。臨床医は複数の「自閉症」を想定して、腸、免疫、ミトコンドリアの問題により注意を払うべきだと述べました。小児科医はこれらの状態を特定する訓練が不足しがちで、より良いスクリーニングツールが必要だと語りました。

「人生ずっと知的障害扱いされた」

発話しない当事者の支援者たちは、コミュニケーションの障壁が根底にある問題を覆い隠し得ることを別の視点から語りました。

エリザベス・ボンカーさんは、発話しない人々は「誤解され、過小評価されている」と述べました。

ケイティ・スウィーニーさんは、28歳の発話しない息子のケアをしながら、その現実を生きていると話しました。息子が意思疎通の手段を得た後、彼はこう伝えました。「話せなかった時期は地獄だった。人生ずっと、知的に障害があるかのように扱われた。」

ラーソンさんも同様の経験を共有しました。「私が意思疎通できるようになる前、20歳になるまで沈黙に囚われていました。つづりを学んだことで、すべてが変わりました」と彼は語りました。

彼は、医師が腸の問題のような症状を「ただの自閉症だ」としてしばしば退け、他の患者と同じように扱って治療しないことが多いと述べました。

彼やほかの参加者は、自閉症の有病率上昇にも言及し、それを「津波」と呼びました。原因を特定し、「その津波を止める」必要性を強調しました。

「私たちが築いてきたシステムを見直す意欲と開かれた姿勢が必要です」

議論では、子ども時代の後に何が起こるのかという点にも触れられました。

家族からは、子どもが大人になると支援がしばしば途切れるという声が上がりました。HHS（米国保健福祉省）の自閉症担当全国コーディネーターであるダイアナ・ディアス＝ハリソン氏は、24時間体制の支援を必要とする人を愛し、世話をすることの「喜びと日々の課題」の両方を指摘しました。

スウィーニー氏は、現行の制度はその現実に合わせて設計されていないと述べました。「彼らは20年は子どもで、その後60年以上は大人です」と述べ、より良い長期的な解決策を求めました。「私たちが築いてきたシステムを見直す意欲と開かれた姿勢が必要です」。

書面でのコメントでは、「重度自閉症（profound autism）」の人々のニーズも強調されました。フォーゲル氏によると、この用語は提出物のおよそ35％に登場しました。多くのコメント提出者は、このグループ――ほぼ常時の支援を必要とし、発話が限られている、あるいは信頼性が低い場合がある人々――が、研究・政策・メディアにおいて過小に扱われていると述べました。

ほかのコメント提出者は、とりわけ徘徊や逸走に関する安全上のリスクを指摘しました。家族は、本人が自宅や学校、ケアの現場から予告なく離れてしまい、しばしば自分のニーズを伝えられず、危険を認識できないと説明しました。

この問題はすぐに生命の危機に発展し得るとして、より良い予防策、追跡ツール、緊急対応システムを求めました。

会議に先立ち、ワクチンとの関連など「反証済み」とされる主張が議論の中心になるのではとの懸念がありましたが、その問題は周辺的な位置づけにとどまりました。数名の発言者が取り上げはしたものの、議論を主導することはありませんでした。

短い口頭コメントのセッションでは、弁護士のアーロン・シリ氏がワクチンに関するさらなる研究を求めました。同氏は、ワクチンと自閉症の関連を否定する研究は提示されていないと述べました。また、疾病予防管理センター（CDC）がようやく自らのウェブサイトを更新し、その事実を認めたと指摘しました。

トレーシー・スレプセヴィック氏もシリ氏の懸念に同調しました。「これは取り上げられるべきテーマであり、これらの家族のために実際の研究が行われるべきだと感じています」と述べました。